Laís Manoella Caon, de cinco anos, é uma menina moradora de Guatambu, no Oeste catarinense, que enfrenta a síndrome de Snijders Blok-Campeau, uma doença rara que afeta o desenvolvimento neurológico e é caracterizada, principalmente, por atraso global no desenvolvimento, deficiência intelectual, dificuldades severas de fala e traços faciais específicos.
Conforme a mãe de Laís, a síndrome de Snijders Blok-Campeau é uma doença que não tem cura, mas que pode ser tratada. A genitora afirma que a síndrome causou problemas neurológicos na filha, assim como má formação no rins, no coração, e problemas cognitivos, o que exige tratamento multidisciplinar.
Judicialização do caso
A mãe de Laís afirma que, quando Luís Clóvis Dal Piva era prefeito de Guatambu, a família conseguiu via judicial obrigar a Prefeitura a fornecer diversas terapias para Laís, conforme laudo médico de julho de 2022. A genitora alega que quando Luís André Sperotto (PL) assumiu a prefeitura em 2025, as terapias não foram recontratadas: “Eu ia lá falar com eles, e me diziam ‘nos dê mais 15 dias’. Nisso, passou um ano e três meses”.
Neste ano, a mãe de Laís procurou atendimento na Defensoria Pública: “Eles disseram que a causa está ganha e a prefeitura não está cumprindo a sentença. Preferi abrir um novo processo contra a Administração Municipal, mas dessa vez, a Defensoria não ajudou, e peguei um advogado particular. O juiz deu ganho de causa a mim novamente, e deu 15 dias para resolver, e só agora, nesta primeira semana de junho, a Laís voltou a ter terapias”.
A genitora de Laís afirmou que ate para a filha ter segundo professor na Rede Municipal de Ensino ela precisou entrar na Justiça: “Levo minha filha à escola sozinha todos os dias. Agora, preciso aguardar em fila de espera para conseguir as novas consultas. A Laís estava em tratamento, ativo mas querem que ela fique na fila. A neurologista me xingou porque eu deixei a Laís tanto tempo sem tratamento, disse que não pode mais aceitar essa situação, mas a culpa não é minha”.
PIX Solidário
A mãe de Laís relata que outros neurologistas rejeitaram o caso por não quererem tratar de doenças raras antes de conseguir tratamento com a atual médica. Quanto à medicação, a genitora ressalta que Laís precisa, de forma controlada, a administração de Gardenal, Respiridona e Depakene, remédio para epilepsia.
A família de Laís teve que vender um carro para pagar o tratamento da criança, e já recebeu conselhos para se mudar de Guatambu, entretanto, a família quer continuar vivendo no município. Para custeio da compra dos medicamentos e das consultas particulares com a neurologista, a família pede a colaboração da comunidade através do PIX CPF 156.449.319-94, em nome de Laís Manoella Caon.
A mãe de Laís conclui afirmando que ouviu de servidores da Prefeitura de Guatambu que era para ela “se conformar” que Laís tem a síndrome rara e “não vai aprender”. Além disso, ela afirma que, pelas consultas com a neurologista terem sido na rede particular, os encaminhamentos para novos exames e tratamentos não seriam acatados pela rede pública.
Resposta da Prefeitura de Guatambu
A Secretaria de Saúde da Prefeitura de Guatambu enviou ao jornalismo da Condá FM diversos comprovantes de atendimentos e encaminhamentos quanto ao caso de Laís. Parte dos procedimentos solicitados pela neurologista foram negados pelo Governo do Estado, conforme a administração municipal.
A própria secretária de Saúde de Guatambu afirma que houve orientação por parte da Prefeitura para que a mãe de Laís fizesse a judicialização do caso, pela alegada incapacidade de fornecimento de certas especialidades de atendimento, tanto em nível municipal quanto em nível estadual: “Não existe forma legal de pagarmos qualquer tratamento que não seja por via judicial. Não estamos nos eximindo de fornecer tratamento, mas não podemos fazer milagre, nem agir fora da lei”.
A Prefeitura também afirmou que, de fato, não são admitidos os pedidos de tratamentos vindos da rede particular, pois o município e o SUS não têm como absorver toda a demanda dos pedidos particulares, para além do que já é pedido pelos médicos do SUS: “Muitos médicos particulares desconhecem os procedimentos do SUS padronizados no Sistema de Gerenciamento da Tabela de Procedimentos e Medicamentos do SUS (SIGTAP), e solicitam procedimentos fora do que é preconizado pelo SUS, não havendo recurso ou pactuação suficientes para realizar tais atendimentos. A paciente pode passar por reavaliação com o clínico do posto de saúde para transcrição dos exames contemplados na SIGTAP”.
Conforme os comprovantes enviados pela Secretaria de Saúde de Guatambu, as sessões de Fisioterapia Pélvica solicitadas para Laís estão na Fila de Espera do SUS: “A mãe nos informou presencialmente que ela iria buscar o atendimento junto a Clínica Escola de Fisioterapia da Unochapecó para não ficar esperando na fila”.
Também foram enviados à redação comprovantes de pedidos de atendimento para o exame de Vídeo Eletroencefalograma, que no SUS apenas é realizado no Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis; e do atual recebimento dos atendimentos de Terapia Ocupacional, Fonoaudiologia e Fisioterapia na clínica Vida Neurofuncional, no bairro Jardim Itália, em Chapecó, duas vezes por semana.
