A vida da família de Emanuel, um bebê de apenas 8 meses diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1B, começou a mudar nesta quinta-feira (3), quando ele recebeu a primeira aplicação do medicamento Spinraza no Hospital Regional do Oeste (HRO), em Chapecó.
Desde os primeiros dias de vida, a mãe, Simone de Oliveira, notava que algo não estava certo. A ausência de movimentos nas pernas do filho a levou a buscar ajuda médica ainda no primeiro mês. A suspeita da doença rara foi confirmada após exames realizados enquanto Emanuel já estava internado preventivamente no HRO.
Antes do credenciamento do HRO para esse tipo de tratamento, a família precisava se deslocar até Florianópolis, enfrentando dificuldades com transporte, vagas em hospital e longas distâncias — o que se tornou um desafio constante. “Era um desespero”, relembra Simone.
A situação mudou quando o hospital de Chapecó passou a ser referência no atendimento de casos como o de Emanuel. “Agora estamos aqui e ele pode continuar o tratamento perto de casa”, comemora a mãe, emocionada. Ela destaca que a medicação representa uma nova chance de vida para o filho: “Minha esperança voltou toda”.
A aplicação realizada nesta quinta-feira foi considerada um sucesso. Segundo o gerente de operações do HRO, Dieyson Rodrigues da Silva, o caso marca um avanço para a instituição. “Este caso abre as portas para mais tratamentos de Doenças Raras. Contamos com uma equipe qualificada, e estarmos habilitados melhora a qualidade de vida de pacientes de toda a região”, afirma.
Emanuel segue em acompanhamento contínuo com equipe multiprofissional e aguarda o recebimento de outra medicação fundamental no combate à AME, que poderá, futuramente, substituir o uso contínuo do Spinraza
