Ao adentrarmos as portas do Hospital Unimed Chapecó, no Oeste de Santa Catarina, encontramos um espaço preenchido de esperança, determinação e inovação. Aqui, uma pequena guerreira chamada Helena, uma bebê chapecoense de apenas quatro meses, enfrenta uma das batalhas mais difíceis de sua curta vida: a Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1.
A descoberta da doença foi um terremoto emocional para a família de Helena. Os primeiros sintomas surgiram repentinamente e, com eles, o medo do desconhecido. A agilidade da pediatra ao suspeitar do diagnóstico e o encaminhamento rápido para exames foram cruciais para identificar a doença em sua fase inicial.
Era uma corrida contra o tempo. O Dr. Ali Hasan e a equipe multidisciplinar do hospital – que inclui intensivistas, pediatras, imatopediatras, gastropediatras, neuropediatras, enfermagem, farmácia e administração – trabalhou incansavelmente para garantir o melhor tratamento para Helena. Seu comprometimento e eficiência chamam atenção, tendo o hospital sido credenciado em menos de 30 dias, um feito notável dada a complexidade do processo.
O tratamento consiste em uma medicação produzida pela Novartis, na Carolina do Norte, EUA, conhecida por ser uma das mais caras do mundo, com um custo aproximado de R$ 8 milhões. Apesar do valor, a família mantém a esperança de que essa possa ser a chave para um futuro melhor para sua pequena.
A família de Helena agradece imensamente o apoio da Unimed Chapecó. “Fomos surpreendidos com a descoberta da doença, mas a rapidez com que fomos amparados e a oportunidade de aplicação local foram um alívio imenso”, compartilha Vanessa, a mãe de Helena, com lágrimas nos olhos.
A AME é uma doença rara e degenerativa, atingindo uma em cada 10 mil crianças nascidas. Os sintomas variam de perda de controle muscular a dificuldades respiratórias. Cada segundo conta para combater esta enfermidade, especialmente para os diagnosticados com AME Tipo 1. A eficácia da medicação é mais promissora quando aplicada antes dos seis meses de idade, tornando o tratamento de Helena ainda mais urgente.
A jornada da família de Helena reflete a realidade de muitas outras famílias que enfrentam diagnósticos difíceis e sistemas de saúde frequentemente desafiadores. A união entre equipe médica, família e toda a comunidade é a chave para vencer essa batalha. O otimismo e a esperança continuam sendo os pilares mais fortes nesta luta contra a AME, e todos os envolvidos anseiam pelo dia em que Helena e outras crianças como ela possam correr e brincar livremente, sem as sombras desta doença.
Finalizamos com uma mensagem de esperança e solidariedade. O caso de Helena nos lembra da importância do diagnóstico precoce, do trabalho em equipe e do amor incondicional de uma família. Que sua história inspire e traga luz àqueles que enfrentam desafios semelhantes.
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