Você sabe o que é a Doença de Machado-Joseph? Esta enfermidade neurodegenerativa do sistema nervoso é rara e hereditária. Os sintomas mais comuns desta doença são dificuldade de caminhar, desequilíbrio, incoordenação, visão dupla, alterações da voz e de fala. A enfermidade de Machado-Joseph mata, e uma pesquisa recente de um médico brasileiro que vive nos Estados Unidos, desenvolveu um tratamento que pode reverter esta sentença de morte a uma chapecoense que possui a doença.
Karen Bordignon tem 50 anos de idade e é moradora do bairro Universitário. Sua avó, seu pai e a irmã do seu pai faleceram por causa desta espécie de ataxia espinocerebelar. Em 18 de janeiro de 2011, quando Karen tinha 39 anos, ela fez uma ressonância magnética após perceber que estava caindo demais durante as suas tarefas diárias. Após a ressonância, ela começou a investigar as prováveis causas das constantes quedas, até que em 03 de abril de 2014, uma ressonância magnética de 3 Tesla realizada em Passo Fundo-RS deu um diagnóstico de atrofia.
Em 2016, Karen necessitou começar a fazer fisioterapia, e em 13 de setembro daquele ano ela fez outra ressonância magnética do crânio. Logo depois, o pai de Karen, ainda vivo, foi até Florianópolis consultar uma geneticista. Pai e filha fizeram um exame de sangue, e em 28 de setembro foi confirmado o diagnóstico da Doença de Machado-Joseph em ambos. Em novembro do mesmo ano, em consulta ao oftalmologista, Karen também descobriu que estava com estrabismo e diplopia.
Em novembro de 2017, Karen fez uma cirurgia para levantar a bexiga, e um prolapso. Desde então, continua a fazer fisioterapia e tem acompanhamento com a fonoaudióloga. Em 2022, Bordignon foi no pneumologista, onde fez exames do pulmão para ver se estava entrando comida, pois seu pai faleceu com um pulmão e meio cheio de comida. Ela fez avaliação endoscópica da deglutição, para ver se a comida está indo ao lugar certo, e foi sugerido para que tomasse líquidos somente pelo canudinho, não podendo mais se alimentar com líquidos e sólidos ao mesmo tempo, ou seja, pode consumir ambos, mas de forma separada.
Há esperança
Em 5 de dezembro de 2021, o repórter da RecordTV André Tal revelou, no programa Domingo Espetacular, que possuía o mal de Parkinson, e que um tratamento inovador desenvolvido pelo Dr. Marc Abreu, brasileiro que vive em Miami, estado da Flórida, nos Estados Unidos, o estava ajudando a recuperar sentidos e movimentos que estava perdendo com a doença. A frase “voltei a sentir o cheiro dos meus filhos” ressoou na casa da família Bordignon, e após contato com a produção do programa por e-mail, começaram os contatos com o Dr. Marc.
Este tratamento consistem em sessões sendo feitas em um túnel onde o corpo do paciente é aquecido a mais de 100ºC. Isso provoca pressão no corpo do paciente, e induz a produção de proteínas de choque térmico, que reparam as proteínas defeituosas que causam as doenças degenerativas, e promovem uma restauração do cérebro. O tratamento exige paciência e coragem dos pacientes, em função do desgaste físico que a sessão produz, mas os resultados já são sentidos minutos depois. Ele é altamente efetivo para várias doenças neurodegenerativas, incluindo a Doença de Machado-Joseph.
Como ajudar?
Recentemente, o tratamento de choque térmico desenvolvido pelo médico neurologista alcançou os resultados desejados, e agora há uma chance clara de cura para Karen, mas para isso, será necessária a ajuda do povo chapecoense. No próximo dia 21 de maio, na Associação de Moradores do bairro Presidente Médici, será oferecido um jantar dançante a partir das 20h. Por R$ 35, além de boa música, será servido um cardápio com macarrão, galeto, porco, saladas e acompanhamentos. Toda a renda da noite será revertida a meta de R$ 250 mil necessários para o pagamento do tratamento de Karen e do translado e estadias necessários de Chapecó a Miami.
Você pode doar alimentos para baratear os custos de realização do jantar, doar produtos para realização de uma rifa que a família tem a intenção de organizar, e/ou comprar um cartão para o jantar ligando para os telefones (49) 9 9982-0456 ou (49) 9 8861-9165. Você também pode fazer uma contribuição direta na Vakinha de Karen, com cartão de crédito, PIX ou boleto bancário, a partir de R$ 25.
