Nesta terça-feira (21), Dia Mundial da Síndrome de Down, o ClicRDC conversou com a chapecoense Ana Carolina Pan, mãe do Pedro Corral Pan, de dois anos e oito meses, com Síndrome de Down. Ela relatou as conquistas e aprendizados ao lado do filho.
Ana conta que teve a sorte de descobrir a gravidez de um bebê com síndrome de Down durante a gestação. “A maioria das mães, de acordo com uma pesquisa com famílias do oeste catarinense realizada com as famílias da Aldeia 21, (uma associação que compartilha conhecimentos, dificuldades, acertos, dúvidas) e recebe o diagnóstico após o parto, e saber isso antes permitiu que eu me preparasse para receber meu filho da melhor maneira”, explica Ana.
O exame morfológico de 12 semana, onde o médico faz a translucência nucal (exame que tem como objetivo avaliar o acúmulo de líquido sob a pele na região atrás do pescoço do feto) é o principal indicador de síndromes, comenta Ana.
“Mas nem sempre dá certo, nem sempre aparece alterado. O exame do Pedro foi muito alterado. Isso indicou para a gente que o Pedro poderia ter alguma coisa. Mas também não indicava a trissomia do 21 específicamente. Foi necessário fazer com 15 semanas um exame chamado amniocentese, para analisarmos as células e por meio do cariótipo ver qual ou quais alterações genéticas ele poderia ter”, falou Ana.
Para Ana, essas foram as piores semanas da vida, porque não sabia o que estava acontecendo com o Pedro. Quando o resultado veio, Ana comenta que a família ficou feliz, porque significava uma síndrome completamente compatível com a vida.
“Entender como seria a vida do nosso bebê, a partir do diagnóstico, foi muito importante para o meu marido e eu. Precisávamos de apoio e suporte para conhecer os próximos passos e graças a uma amiga, à pediatra e a Aldeia 21, encontramos esse suporte”, comenta Ana.
Ana explica que há a necessidade de tantos acompanhamentos, terapias ocupacionais, fisio e fono, segundas professoras, especialmente.
“O que entendemos também é que nosso filho precisaria de estímulo para se desenvolver. A fisioterapeuta dele, Dra. Giorgia Dietzel Costa, me disse uma frase que me acompanha “o estímulo precede o movimento”. É isso o que eu penso diariamente: para que meu filho se desenvolva completamente preciso estimular ele de todas as maneiras”, fala Ana.
Ana finaliza falando que é observando Pedro crescer que vai entender o que mais pode fazer para ajudá-lo no desenvolvimento.
