No dia 31 de agosto o Poder Judiciário autorizou o fornecimento do medicamento ao bebê, e Matteo recebeu nesta quinta-feira (15), o remédio milionário para tratamento da doença. O menino foi internado em um hospital de Curitiba para tomar a medicação, informou o pai dele, Jean Marcos.
Muitos chapecoense acompanharam a trajetória de Matteo e a luta da família para conseguir o remédio para o tratamento de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. Devido ao altíssimo valor do medicamento, a família do menino de apenas 1 ano, que reside em Chapecó, Oeste Catarinense, entrou na justiça para ter direito ao remédio pelo Sistema único de Saúde (SUS).
Matteo Danieli Ribeiro foi diagnosticado com a doença em março deste ano. A AME pode afetar a capacidade de caminhar, comer e, em alguns casos, respirar.
O remédio que o menino recebe é o Zolgensma. Ele é em dose única, através de uma injeção. A aplicação dura cerca de uma hora.
Entenda o processo de Matteo
A família do bebê lutou para que o menino recebesse o remédio Zolgensma, considerado o mais caro do mundo. Os pais chegaram a fazer uma campanha para arrecadar o dinheiro que custearia o medicamento.
Porém, a família encerrou os pedidos da vaquinha online após uma liminar na Justiça determinar que a União transferisse R$ 5.739.342,79 para um hospital do Paraná realizar a aplicação do medicamento.
De acordo com a advogada da família, Anaísa Banhara, o bebê receberia o remédio no começo de setembro. No entanto, um desembargador pediu vistas após um parecer desfavorável à entrada do medicamento no Sistema Único de Saúde (SUS).
O relatório de não recomendação do remédio foi feito pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec).
Por causa do parecer da Conitec, a União noticiou o processo relacionado ao caso de Matteo. Por conta disso, em 22 de agosto, o desembargador Celso Kipper, do TRF4, pediu vistas do processo.
Com isso, a aplicação do medicamento foi suspensa até a votação, que ocorreu em 31 de agosto. O Ministério da Saúde informou por nota que não foi notificado sobre o processo de Matteo.
O que é o remédio Zolgensma?
Bebês com AME nascem sem o gene SMN1, responsável por produzir uma proteína necessária para a sobrevivência de neurônios que atuam na parte de movimentação do corpo, explicou a neuropediatra Adriana Banzzatto Ortega.
O Zolgensma é um remédio de terapia genética. Com uma dose, o gene é devolvido ao paciente. Dessa forma, a criança passa a produzir a proteína. O remédio, porém, não pode ser considerado uma cura, conforma a neuropediatra.
“Cura é quando o paciente recebe o medicamento e anda e corre. Porém, se já está em fase mais avançada da doença, as lesões que já teve por causa da morte dos outros neurônios, ele [paciente] não vai conseguir reverter”. Ou seja, o medicamento não é capaz de recuperar as células que já morreram por causa da doença.
A neuropediatra também explicou que é importante que a criança, após receber o remédio, faça terapias de reabilitação para recuperar a capacidade motora, como fisioterapia, fonoaudiologia (para melhorar o movimento necessário para engolir a comida) e ocupacional (para a habilidade das mãos).
