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A chegada de um filho costuma ser acompanhada de planos, expectativas e sonhos. Para Emeli e sua família, a chegada do pequeno Pietro Miguel, hoje com oito meses, também marcou o início de uma caminhada de cuidados, internações, exames e busca por respostas. Agora, a família de Chapecó mobiliza uma corrente de solidariedade para conseguir custear uma órtese craniana, avaliada em R$ 12 mil, necessária para auxiliar na correção do formato da cabeça do bebê.
Pietro é o caçula de três filhos. Desde a gestação, a família já enfrentava algumas preocupações. A partir do sexto mês, foi identificado um crescimento fetal restrito e, por orientação médica, a gestação foi acompanhada até as 38 semanas, quando ele nasceu pesando 2,340 quilos.
Nos primeiros dias de vida, novas alterações foram identificadas e o bebê precisou permanecer internado por 24 dias no Hospital Regional do Oeste (HRO). A partir de então, começou uma sequência de investigações e acompanhamentos médicos para compreender as condições de saúde apresentadas por Pietro.
Entre os diagnósticos estão o refluxo vesicoureteral bilateral, que exige acompanhamento do sistema urinário e cuidados para prevenir infecções, alterações cardíacas e condições que afetam as vias aéreas. O menino também apresenta perda auditiva bilateral de moderada a severa e utiliza aparelhos auditivos.
Além disso, Pietro tem uma condição genética ultrarrara, identificada após a realização de exames especializados. As manifestações são diferentes entre cada criança. Por isso, ainda não há respostas sobre como será o desenvolvimento do menino.
“ A gente não sabe o que será, como vai ser o futuro dele. Mas, acima de tudo, temos muita fé de que ele vai ser uma criança com qualidade de vida”, relata Emeli Louize Pinto Luza, mãe de Pietro.
Desafios no desenvolvimento e evolução com as terapias
A rotina da família passou a incluir consultas com diferentes especialistas, exames e tratamentos. Pietro é acompanhado por neurologista e outros profissionais, além de realizar fisioterapia e fonoaudiologia.
Pietro ainda não consegue sentar ou rolar e apresenta pouca interação e balbucio. No entanto, Emeli destaca que as terapias já trouxeram avanços importantes. Nos últimos 20 dias, por exemplo, ele começou a sustentar melhor a cabeça.
O acesso aos atendimentos também representa um desafio financeiro. Conforme a mãe, a família chegou a receber um encaminhamento para fonoaudiologia pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas havia milhares de pessoas à frente na fila. Diante da necessidade de estimular o desenvolvimento do filho, os pais buscaram atendimento particular.
Por outro lado, Emeli destaca o atendimento recebido pelo SUS para a disponibilização dos aparelhos auditivos. “Não tem nem explicação de quão rápido foi o retorno do SUS nesta parte com o Pietro”, conta.
Órtese craniana é a necessidade mais urgente
Recentemente, durante uma avaliação da fisioterapia pelo método Bobath, a profissional identificou uma alteração importante no formato da cabeça de Pietro. Com o auxílio de uma tecnologia de medição a laser, foi constatada uma plagiocefalia em grau elevado, caracterizada pela assimetria do crânio.
A condição provoca um achatamento em uma das regiões da cabeça, fazendo com que um lado apresente formato diferente do outro. Segundo a orientação recebida pela família, Pietro precisa utilizar uma órtese craniana, conhecida como capacete corretivo, confeccionada sob medida.
O tratamento é indicado para aproveitar a fase de crescimento do bebê e auxiliar na correção da assimetria craniana. A recomendação é que o dispositivo seja utilizado o quanto antes.
O custo da órtese é de R$ 12 mil, valor que a família não consegue assumir neste momento.
Além das despesas com o capacete, Emeli e o marido já arcam com consultas particulares, exames, medicamentos, fisioterapia e fonoaudiologia. Também precisam custear o deslocamento para os atendimentos e as despesas da casa, incluindo o aluguel.
“ O que a gente não quer é que a condição financeira seja um empecilho na vida dele”, afirma a mãe.
Família pede ajuda à comunidade
Diante dos custos acumulados desde o nascimento de Pietro, os pais decidiram criar uma campanha de arrecadação para conseguir proporcionar ao filho o tratamento recomendado pelos profissionais que o acompanham.
A meta é reunir R$ 12 mil para a compra da órtese craniana. Qualquer contribuição pode ajudar a família a alcançar o valor necessário. Quem não puder colaborar financeiramente também pode ajudar compartilhando a campanha.
Emeli nasceu e cresceu em Chapecó e acredita na solidariedade da comunidade para enfrentar mais esse desafio.
“Eu nasci em Chapecó, cresci em Chapecó. São pessoas de muito bom coração. Toda a população já passou por situações delicadas e eu tenho muita fé que vamos conseguir o valor”, afirma.
Enquanto busca apoio para custear o tratamento, a família segue acompanhando cada pequena conquista de Pietro, com esperança de que ele tenha cada vez mais qualidade de vida.
Como ajudar
A campanha tem como objetivo arrecadar R$ 12 mil para custear a órtese craniana de Pietro Miguel.
Quem quiser contribuir ou compartilhar a história pode acessar a vaquinha on-line: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/vamos-ajudar-o-pietro-a-conseguir-sua-ortese-craniana?utm_campaign=whatsapp&utm_content=6456397&utm_medium=website&utm_source=social-shares
Toda ajuda faz a diferença na vida do pequeno Pietro.
