O piloto e influenciador Lito Sousa divulgou nesta quarta-feira (26) um vídeo gravado no dia em que recebeu a confirmação do diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Na gravação, feita antes de o caso se tornar público, ele fala sobre a possibilidade de morrer, a preocupação com o filho e o desejo de continuar consciente enquanto enfrenta a doença.
Lito afirmou que não tem medo da própria morte, mas se emocionou ao falar sobre a possibilidade de não acompanhar o crescimento do filho.
“Eu não tenho medo de morrer. Eu não tenho, porque eu vivi uma vida boa, uma vida que eu nunca fiz mal para ninguém. Mas eu não sei como que eu falo para ele que eu vou virar estrelinha”, disse.
O que Lito Sousa falou no vídeo gravado após o diagnóstico?
Na gravação, Lito explica que decidiu registrar aquele momento logo após receber o resultado dos exames porque queria falar sobre o que estava vivendo enquanto ainda tinha condições cognitivas para fazê-lo.
“Eu quis gravar esse vídeo enquanto eu ainda tenho cognição, porque eu não sei quanto tempo. Pode ser semanas, pode ser meses, não sei”, afirmou.
Segundo o influenciador, após ter sido diagnosticado com câncer, ele apresentou inicialmente um quadro tratado como possível encefalite autoimune. Posteriormente, um marcador específico apontou para a doença de Creutzfeldt-Jakob.
A DCJ é uma condição neurológica rara, degenerativa e, atualmente, sem cura conhecida. Lito afirmou que, apesar do diagnóstico, mantém esperança em relação ao futuro.
“O jogo só acaba quando termina”, brincou, fazendo referência ao futebol. Ele também afirmou ser um homem de ciência, mas disse manter sua fé diante da situação.
Por que Lito Sousa se emocionou ao falar sobre o filho?
Um dos momentos mais emocionantes do vídeo ocorre quando Lito fala sobre o filho. Ele afirma que gostaria de ter mais tempo ao lado do menino e teme a saudade que poderá sentir caso sua doença avance.
“Eu queria ter muito mais tempo com ele. Eu queria tomar muita caneta dele, que ele joga a bola me dando caneta”, relatou.
O influenciador reforçou que não teme a própria morte, mas que a preocupação está relacionada principalmente ao impacto que sua ausência poderá causar na vida do filho.
“Eu não sei a saudade que ele vai sentir. Quando eu ligo para ele, ele sempre atende: ‘Oi, papai’. Isso é o que me dá um pouquinho de medo”, contou.
Ao fazer uma avaliação da própria trajetória, Lito também afirmou que se considera realizado e que teve uma vida feliz.
A família de Lito Sousa conseguiu acesso a algum tratamento experimental?
A família ainda busca uma alternativa experimental para o tratamento da doença. Mila Seidl, esposa de Lito, afirmou que os esforços agora estão concentrados na possibilidade de uso compassivo de medicamentos que ainda estão em fase de pesquisa.
O chamado uso compassivo pode permitir, em determinadas circunstâncias, que pacientes tenham acesso a medicamentos experimentais fora de estudos clínicos. A autorização depende, entre outros fatores, das empresas responsáveis pelas terapias.
Uma das pesquisas procuradas pela família envolve o medicamento experimental ION717, desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals para doenças priônicas. Segundo informações divulgadas pela família, porém, o estudo não está mais recrutando participantes.
Outra possibilidade mencionada é o PRiSM, desenvolvido por pesquisadores ligados ao Broad Institute, de Harvard e do MIT. A pesquisa utiliza uma tecnologia chamada siRNA e está em estágio inicial de testes em humanos.
A família também procurou autoridades brasileiras para tentar viabilizar o acesso de Lito a tratamentos experimentais no exterior.
O Ministério da Saúde está ajudando nas tentativas de tratamento?
O Ministério da Saúde informou que realizou contatos com pesquisadores nos Estados Unidos para tentar viabilizar a participação de Lito em um estudo experimental relacionado à doença.
A família também procurou o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, e o Itamaraty em busca de apoio.
Mila afirmou que Lito chegou a conversar com responsáveis por uma das pesquisas. Mesmo sem conseguir entrar no estudo, segundo ela, o caso poderia contribuir para as pesquisas por causa da capacidade do influenciador de identificar e descrever as alterações provocadas pela doença.
O que a família de Lito Sousa disse sobre uma falsa vaquinha?
A família alertou os seguidores sobre uma falsa campanha de arrecadação criada em nome de Lito Sousa.
Segundo o perfil oficial do influenciador, não existe nenhuma vaquinha oficial para custear tratamento, exames ou medicamentos. A orientação é não realizar transferências ou pagamentos para campanhas que utilizem o nome de Lito sem confirmação pelos canais oficiais.
A família classificou a campanha identificada nas redes sociais como golpe e reforçou que qualquer iniciativa legítima de arrecadação seria divulgada pelos perfis oficiais.
Quantos casos de doença de Creutzfeldt-Jakob foram registrados no Brasil?
A doença de Creutzfeldt-Jakob é considerada rara. Segundo levantamento citado pelo Ministério da Saúde, foram registrados 547 casos confirmados no Brasil entre 2005 e 2021.
No estado de São Paulo, onde Lito vive com a família, foram 202 confirmações no período de 16 anos analisado.
A doença apresenta evolução rápida e pode provocar alterações neurológicas importantes. Atualmente, não existe cura conhecida, o que faz com que pesquisas experimentais sejam uma das alternativas buscadas por pacientes e familiares diante do diagnóstico.
