O menino Vinícius de Brito Samsel, de três anos, natural de Campo Mourão no Paraná, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), morreu sem poder receber o Zolgensma, remédio mais caro do mundo usado no tratamento da doença. A morte ocorreu no dia 15 de fevereiro e foi confirmada pela família ao G1. A Justiça já tinha determinado o fornecimento do remédio à criança, o que não foi cumprido a tempo.
A batalha da família para conseguir o medicamento – injetado em dose única – começou em 2021. O remédio custa cerca de R$ 7,3 milhões.
Em 13 de dezembro de 2022, o ministro Edson Fachin, do Supremo Tribunal Federal (STF), mandou a União fornecer o remédio em até 72 horas.
Em 27 de janeiro de 2022, houve nova determinação para o fornecimento do Zolgensma. Após anos de angústia e espera, no dia 14 de fevereiro, a União depositou o valor para compra do remédio em uma conta judicial.
Conforme decisão, o medicamento deveria ser adquirido pelo Hospital Angelina Caron. Porém, de acordo com o relato do pai, o medicamento ainda teria que ser adquirido, o que não se sabe quanto tempo demoraria.
O Hospital Angelina Caron informou que não chegou a receber o recurso para a compra do fármaco. Disse ainda que a decisão que determina o fornecimentos solicita à Caixa Econômica Federal o repasse do dinheiro da conta judicial ao hospital.
Em nota, a Secretaria de Saúde do Paraná (Sesa) informou que o paciente tem cadastro para recebimento administrativo do medicamento Nusinersena. De acordo com a pasta, o remédio foi adquirido pelo Ministério da Saúde e entregue pela Sesa direto no Hospital Pequeno Príncipe entre julho de 2020 e janeiro de 2023.
Em relação ao Zolgensma, conforme a SESA, o STF determinou o fornecimento da medicação pela União, portanto a secretaria não foi notificada quanto a qualquer determinação judicial para depósito de valores.
