A família de Matteo, diagnosticado com a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, idealizou uma vaquinha digital para conseguir comprar o remédio que trata a doença e é considerado o medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma.
Zolgensma tem valor oficializado para comercialização no Brasil.
O valor máximo é de R$ 6.490.305,80, e a farmacêutica Novartis já foi notificada sobre a definição do Governo Federal.
Conforme a família, Matteo foi um bebê prematuro de 33 semanas. Logo que nasceu, precisou ficar internado por 45 dias na UTI do Hospital Regional do Oeste (HRO), em Chapecó, por problemas pulmonares. Devido a uma hemorragia cerebral a criança apresentou uma hidrocefalia, que foi tratada e hoje ele faz o uso de uma válvula.
Ele começou apresentar hipotonia em janeiro desse ano. Após uma consulta, eles decidiram fazer o teste para a AME e deu positivo. Através do SUS, a família recebe a medicação Spinraza que é uma dose a cada quatro meses, mas futuramente a criança precisará do medicamento Zolgensma, considerado o medicamento mais caro do mundo.
Para ajudar basta entrar na vaquinha digital neste link: http://vaka.me/2762626
Ou fazer qualquer transferência através do PIX: [email protected]
Para mais informações de como ajudar, o contato do pai do menino, Jean Ribeiro é 49 9 99705858
