Mais de 2,4 milhões de pessoas, 1,2% da população brasileira tem diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA), conforme os dados do último Censo Demográfico, de 2022, feito pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). Em idades, a faixa etária com prevalência de diagnósticos é de 0 a 4 anos, seguida de 5 e 9 anos, até os 14 anos. O diagnóstico é feito por profissionais como neuropediatras ou psiquiatras, com apoio de avaliações neuropsicológicas, através da observação clínica, entrevistas com a família e aplicação de instrumentos específicos. No entanto, o autismo não é igual para todo mundo.
A pesquisa do IBGE não especifica os níveis, que vão de 1 a 3. Nenhum é considerado “melhor”, ou “pior” que o outro, segundo a neuropsicóloga Camila Calado, indicam o quanto a pessoa precisa de apoio no dia a dia. No primeiro nível, o apoio é mais voltado para desenvolver habilidades sociais e de adaptação, no nível 2 já existe uma necessidade de suporte maior e o trabalho precisa ser constante, integrando família, escola e terapias. No nível 3, a comunicação é limitada, e as atividades básicas do dia a dia são difíceis de serem realizadas sem auxílio. Camila ressalta que a diferença entre uma pessoa e outra vai além do nível, mas da peculiaridade de cada caso, por isso crianças com o mesmo diagnóstico podem ser completamente diferentes no dia a dia.
“Os níveis (1,2 e 3) do espectro servem apenas para indicar o grau de suporte necessário, mas não definem toda a identidade daquela criança”
– Camila Calado
A palavra “autismo” vem do grego antigo, e está relacionada com “voltar-se para si”, para o mundo pessoal, e apesar do significado, quando alguém é diagnosticado com autismo, outras pessoas acabam fazendo o movimento de voltar-se para essa criança, adolescente ou adulto. É o caso da Rosângela Aparecida Pinto, mãe da Helena Aparecida do Carmo, de apenas três anos, autista de grau dois. Ela conta que o diagnóstico fez com que a família olhasse para Helena de forma diferente, e comportamentos antes tidos como “birra de criança”, passaram a ser compreendidos. Os lugares frequentados mudaram, passaram a ser locais mais calmos, com pouco barulho e menos pessoas. Rosângela deixou o trabalho formal para se dedicar mais à sua caçula, já que Helena faz diversas terapias na semana.
Camila afirma que “lidar com o autismo não tem receita pronta”. O que funciona com uma criança pode não funcionar com outra. “A gente precisa olhar para cada criança como um ser único, respeitar seus limites, valorizar suas conquistas e construir, junto com a família e os profissionais, um caminho que faça sentido para ela”. Por isso, entidades como a Associação de Pais, Mães e Amigos dos Autistas de Chapecó e Região (AMA Oeste) é tão importante. Para Helena, são dois dias de atendimento de estimulação precoce com a AMA, fonoaudiologia, também na AMA, duas sessões de fonoaudiologia particular, duas sessões de Terapia Ocupacional, pelo SUS e particular; tudo isso, numa semana. Rosângela diz que as filas para conseguir atendimento através do Sistema Único de Saúde são grandes. A rotina da Helena é assim há um ano, e a família percebe muitas mudanças. Ela já está mais sociável, calma, e fala algumas palavras aleatórias. O sonho da mãe é ouvir Helena conversando, pedindo coisas simples do dia a dia.
A AMA
Atualmente, a AMA atende cerca de 130 famílias, com atendimentos de estimulação precoce para crianças autistas de 0 a seis anos, programa de educação profissional para adolescentes de 14 a 17 anos, além de acolhimento para as famílias atípicas de Chapecó e região. Fora os pedagógicos, há atendimentos terapêuticos de fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicopedagogia e psicoterapia – importantes para o desenvolvimento integral da criança. A Associação é mantida por convênios com o Estado de Santa Catarina e a Prefeitura de Chapecó, além de parcerias e projetos de captação de recursos, serviço voluntário e doações da comunidade, conta Lillian Wrzensinski Simon, Presidente da AMA Oeste.
As crianças matriculadas na rede municipal são encaminhadas por meio da Secretaria Municipal de Educação, além da procura direta das famílias. A AMA busca entender a necessidade do caso, idade da criança e o tipo de serviço possível de oferecer. Camila ressalta que organizações como essa, acolhem e promovem a causa autista, abrindo portas para políticas públicas, além de que o trabalho resulta na criação de leis e facilidade de acesso aos serviços oferecidos que significa inclusão, igualdade de oportunidades e garantia de direitos.
