Casal catarinense arrecada R$3,6 milhões para tratamento de doença rara do filho - ClicRDC | Notícias de Chapecó e do mundo

Casal catarinense arrecada R$3,6 milhões para tratamento de doença rara do filho

Com cerca de 170 mil seguidores, o casal de Joinville, conseguiu arrecadar dinheiro suficiente para um ano de tratamento do filho.

Jonatas tem um ano (Foto: Carlos Junior/Reprodução)


Um casal de catarinense criou uma campanha no Facebook para arrecadar fundos para o tratamento do filho de um ano, portador de uma doença rara. Ranato e Aline Openkoski arrecadaram cerca de R$3,6 milhões para o tratamento do filho que não consegue engatinhar e nem respirar por conta própria.

 Jonatas Opnkoski é portador de AME (Atrofia muscular espinal) doença que causa degeneração dos neurônios na medula espinal, que leva a diminuição da força muscular, principalmente aos músculos do sistema respiratório.

A doença do bebê não tem cura, mas existe tratamento. O medicamento que permite os pacientes a fazerem algumas ações sozinhos como sentar, levantar e andar foi registrado no Brasil no fim de agosto deste ano, após o aprovação da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária).

Conhecido por Spinraza, o remédio tem o custo alto. No primeiro ano de tratamento, são necessárias seis injeções de cinco mililitros cada, somando um custo de US%$ 750 mil (R$2,34 milhões). A partir do segundo ano, o valor cai para US$ 375 mil.

Com cerca de 170 mil seguidores, o casal de Joinville, conseguiu arrecadar dinheiro suficiente para um ano de tratamento do filho. As doações foram efetuadas até por pessoas de fora do país. A família pretende manter a busca por recursos já que a Jonatas vai precisar tomar o remédio por toda a vida.

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Folha de São Paulo